Beschreibung der Studie

Das Ziel der Studie stellt die Beschreibung der Häufigkeit und der Verteilung der beiden Erkrankungen "Sturge-Weber Syndrom" und "PHACE Syndrom" in der deutschsprachigen Bevölkerung dar. Diese beiden seltenen kinderneurologischen Erkrankungen gehören zu sog. neurokutanen Erkrankungen, d.h. die Hauptbeschwerden äußern sich in Auffälligkeiten der Haut und des Gehirns. Potentielle Studienteilnehmer sind alle Kinder bis 18 Jahre mit Wohnort in Deutschland, der Schweiz oder Österreich und Diagnose einer der beiden Erkrankungen. Die Studienteilnehmer werden über ein Erhebungsinstrument der Universität Göttingen identifiziert: Über einen E-Mail Verteiler werden alle in diesen drei Ländern tätigen Kinderneurologen um zunächst anonyme Meldung ihrer Patientenzahlen gebeten. Wenn die Sorgeberechtigten zustimmen, kontaktieren wir sie und die benötigten Studiendaten werden mittels Fragebögen erhoben. Die Fragebögen wurden in Zusammenarbeit mit dem PHACE Register der Kinderklinik Wisconsin, USA, entwickelt. Im Rahmen unserer Studie soll eine Häufigkeitsschätzung dieser seltenen, vermutlich genetisch bedingten Erkrankungen erfolgen. Zusätzlich sollen mittels der Fragebögen bereits vorgeburtlich bekannte Auffälligkeiten erfasst werden, ebenso der Stand bisher erfolgter Diagnostik inkl. genetischer Analysen. Ferner werden Daten zum Beschwerdebild der Erkrankungen und zum Ansprechen auf bisherige Therapiestrategien erhoben.

Studie via E-Mail versenden

Studiendetails

Studienziel Prävalenz des PHACE Syndroms und des Sturge-Weber Syndroms in Deutschland, Schweiz und Österreich (Behandlungs-Prävalenz). Zunächst Befragung von Kinderneurologen in Deutschland, Schweiz, Österreich per E-Mail, die betroffene Familien kontaktieren. Anschließend Erhebung medizinischer Daten via Fragebogen an Kinderneurologen und Familien
Status Teilnahme möglich
Zahl teilnehmender Patienten 150
Stationärer Aufenthalt Keiner
Studientyp Epidemiologische Studie
Finanzierungsquelle Klinik für Allgemeine Pädiatrie und NeonatologieUniversitätsklinikum des Saarlandes
Weitere Informationen Studienwebseite

Kostet die Teilnahme Geld?

Alle während der Studie durchgeführten Behandlungen und Untersuchungen sind für Sie kostenfrei.

Teilnahme­voraussetzungen

Einschlusskriterien

  • Diagnose "PHACE Syndrom" ODER
  • Diagnose "Sturge-Weber Syndrom"
  • durch dazu befähigten Arzt, z.B. Kinderarzt, Hausarzt, Genetiker

Ausschlusskriterien

  • Keine

Adressen und Kontakt

Alle Kliniken und Praxen, in denen Kinderneurologen tätig sind / All hospitals and medical practices in which neuropediatricians work, Deutschland, Schweiz, Österreich / Germany, Switzerland, Austria

Vielen Dank! Wir haben Ihnen die angeforderten Kontaktdaten aus Deutschland, Schweiz, Österreich / Germany, Switzerland, Austria via E-Mail geschickt.

Bitte überprüfen Sie auch Ihren SPAM Ordner.

Wenn Sie weitere Fragen haben sollten, helfen wir Ihnen gerne. Unsere E-Mail-Adresse lautet kontakt@viomedo.at. Schreiben Sie uns Ihre Anregungen, Fragen und Tipps – auch Kritik und Probleme können Sie gerne äußern.

Erhalten Sie die Kontaktdaten

Wir senden Ihnen die Kontaktdaten des Studienarztes und Informationen über mögliche nächste Schritte an Ihre E-Mail-Adresse

Etwas ist schief gelaufen. Bitte versuchen Sie es noch einmal.

Durch das Absenden erkläre ich mich ausdrücklich damit einverstanden, dass Viomedo meine Daten, einschließlich Gesundheitsdaten, verarbeitet, um mir die Kontaktdaten der Studie zuzusenden und um mir Informationen (z.B. über klinische Studien) per E-Mail zuzusenden. Mein Einverständnis kann ich jederzeit widerrufen. Die Datenschutzerklärung, insbesondere die Hinweise zum Anfordern von Kontaktdaten und zum Studienberater, habe ich zur Kenntnis genommen.

Häufig gestellte Fragen

In unserem übersichtlichen Ratgeber finden Sie alle Antworten zu Fragen über klinische Studien.

Ratgeber öffnen

Das Ziel der Studie stellt die Erfassung epidemiologischer Basisdaten für die Phakomatosen Sturge-Weber Syndrom und PHACE Syndrom mit dem Ziel der Prävalenzschätzung in den deutschsprachigen Ländern (Deutschland, Schweiz, Österreich) dar. Dabei werden auch bereits pränatal bekannte Auffälligkeiten und der Stand bisher erfolgter Diagnostik inkl. genetischer Analysen erfasst. Ferner werden Daten zum klinischen Spektrum der Erkrankungen und zum Ansprechen auf bisherige Therapiestrategien erhoben. Die Studie erfolgt in Zusammenarbeit mit der ESNEK (Erhebung seltener neurologischer Erkrankungen im Kindesalter) der Universitätsmedizin Göttingen: Die Identifikation möglicher Studienteilnehmer erfolgt über E-Mail Anfrage an alle Neuropädiater in Deutschland, Schweiz und Österreich. Alle Daten werden per Fragebogen erhoben. Der Fragebogen wurde in Kooperation mit dem PHACE Register der Kinderklinik Wisconsin, USA, entwickelt. Für die Studie liegt eine Genehmigung der Ethikkommission Saarbrücken vor.

Quelle

Sponsoren: Registrieren Sie sich auf Viomedo, um Ihre Studien zu veröffentlichen.

Annotation headline

Annotation Synonyms

Annotation text

Weiterlesen Quelle: